Gwen Vaughn merawat ibunya dengan Parkinson di rumah sampai penyakitnya berkembang ke titik di mana Nancy harus masuk fasilitas perawatan memori.
Vaughn menyaksikan Parkinson perlahan merampas ingatan ibunya dan kemampuannya untuk berbicara. Ketika dia sendiri didiagnosis menderita penyakit tersebut pada usia 48 tahun, dia terkejut.
“Saya pikir alam semesta tidak akan pernah begitu kejam,” kata Vaughn, yang juga merawat seorang nenek dengan ALS, amyotrophic lateral sclerosis, penyakit neurodegeneratif progresif lainnya.
“Demensia adalah bagian yang membuatku takut,” katanya tentang diagnosisnya.
Saat masih menjadi pengasuh ibunya, dia dilempar ke garis hidup oleh Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health di pusat kota Las Vegas. Ketika dia membawa ibunya ke klinik untuk makan siang, seorang anggota staf mengantarnya ke pertemuan kelompok pendukung untuk pengasuh pasien demensia.
Kelompok itu menjadi sukunya. “Orang-orang ini adalah kekayaan informasi yang harus dimiliki setiap orang saat memulai perjalanan,” katanya.
Dia sangat stres sehingga dia menangis selama empat sesi pertama. “Pertama kali mereka menyelamatkan hidup saya adalah dengan menempatkan saya di kelompok pendukung itu,” katanya tentang Ruvo Center.
Ketika Vaughn mengalami kedutan kelopak mata dan sedikit getaran di tangan kirinya beberapa tahun yang lalu, dokter regulernya, termasuk ahli saraf, menepis kemungkinan bahwa itu bisa menjadi awal dari Parkinson. Tapi setelah evaluasi di Ruvo Center dua tahun lalu, dokter di sana memberikan diagnosa yang menghancurkan.
Tidak ada obat untuk penyakit Parkinson, yang menyebabkan gerakan tak sadar dan tak terkendali seperti tremor, kekakuan dan kesulitan berjalan. Beberapa orang dengan Parkinson mungkin mengalami perubahan fungsi kognitif, seperti masalah memori dan fokus, menurut National Institutes of Health.
Seiring perkembangan penyakit, beberapa mungkin mengembangkan demensia Parkinson, yang menyebabkan masalah memori dan pemikiran yang parah.
Pusat Keunggulan
Pada bulan Juni, Ruvo Center dinobatkan sebagai Parkinson Foundation Center of Excellence.
Penunjukan mengacu pada “pusat medis dengan tim khusus ahli saraf, spesialis gangguan gerakan, profesional rehabilitasi, profesional kesehatan mental, dan lainnya dengan keahlian mendalam dalam pengobatan PD terbaru, terapi, dan penelitian untuk memberikan perawatan terbaik,” menurut yayasan .
Jaringan Foundation Center of Excellence Parkinson terdiri dari 51 pusat medis terkemuka di seluruh dunia, 37 di antaranya berbasis di AS, menurut situs web yayasan. Ruvo Center adalah satu-satunya fasilitas di Nevada dengan penunjukan tersebut.
Untuk pasien di Center of Excellence, “tidak ada kekurangan bukti seberapa besar kemungkinan mereka mendapatkan diagnosis dan pengobatan yang akurat,” kata Dr. Zoltan Mari, yang memimpin program Parkinson di Ruvo.
Staf di pusat semacam itu akan memiliki pelatihan dan pengalaman yang lebih mendalam dalam gangguan gerakan, katanya. Ini memberi mereka keakraban yang lebih besar dengan tes diagnostik terbaru dan pengetahuan tentang cara menafsirkannya.
Parkinson dapat dimulai secara diam-diam dan sangat sulit untuk didiagnosis. Tidak ada tes darah atau laboratorium sederhana untuk mendiagnosis kasus Parkinson non-genetik.
Beberapa kasus penyakit Parkinson dapat ditelusuri ke mutasi genetik tertentu, seperti kasus ibu Vaughn, yang meninggal pada bulan Juni. Tapi Vaughn sendiri tidak memiliki mutasi, katanya.
Perawatan untuk Parkinson rumit, dan satu ukuran tidak cocok untuk semua, kata Mari. Obat harus disesuaikan dengan masing-masing pasien.
Dengan fokus pada penelitian, Centre of Excellence juga dapat memberikan kesempatan bagi pasien untuk berpartisipasi dalam uji klinis yang tidak tersedia di tempat lain.
Ruvo Center memiliki “tim yang sangat berdedikasi,” kata Kristin Wallock, direktur senior urusan klinis untuk Parkinson’s Foundation.
“Mereka terus mendukung orang-orang dengan PD dan mitra perawatan mereka melalui semua tahap penyakit dengan menawarkan makan siang pendidikan gratis dan program belajar musik dan seni mingguan, layanan terapi dan kelompok dukungan bulanan,” kata Wallock.
‘Ini menyelamatkan hidup saya dua kali’
Vaughn mengatakan dia sekarang menjalani pengobatan dan menerima terapi fisik dan pekerjaan di Ruvo Center.
Dia berjuang dengan keseimbangan, tapi sudah berbulan-bulan sejak dia jatuh, katanya.
Tremor di kedua tangannya membuat tugas sehari-hari menjadi sulit. Dalam terapi okupasi, dia berharap mempelajari cara-cara baru untuk melakukan hal-hal seperti mengoleskan maskara—yang memang dia pelajari. Tetapi dia juga belajar bagaimana mengatasi kemarahannya tentang diagnosis tersebut.
Terapi musik, yang membantu ibunya mengatasi penyakitnya, membantunya sekarang. Vaughn membuat daftar putar untuk mengangkat suasana hatinya yang menyertakan pilihan ceria seperti lagu hit “Good as Hell” oleh penyanyi dan rapper Lizzo.
Dia menyalurkan energinya ke pekerjaan sukarela dan mengumpulkan $10.000 untuk Parkinson’s Foundation. Dia juga membantu meninjau permintaan hibah untuk yayasan.
“Saya pandai menerima pada saat ini,” katanya.
Tentang Ruvo Center, dia berkata, “Itu menyelamatkan hidup saya dua kali.”
Hubungi Mary Hynes di [email protected] atau 702-383-0336. Mengikuti @MaryHynes1 di Twitter.
